難病

2014年03月13日

主演:三浦春馬のTVドラマ『僕のいた時間』で
〈難病〉のことを知り、
〈難病〉に関心を持った人は多い、らしい。
本日、議会終了後、
県議会議員の超党派でつくる「滋賀県難病対策推進議員連盟」で
厚生労働省の担当官僚を招き、難病対策の学習の機会を持った。
〈難病〉の定義は……
○発病の機構・原因が明らかでなく
○治療方法が確立していない
○希少な疾病であって
○長期の療養を必要とするもの
……ということになるらしい。
あと、公平で(……これがクセモノ)
かつ、安定的な(……これまたクセモノ)
〈難病〉をめぐる医療費助成制度の
国の動向の、これまでとこれからについて、学習した。
今日の会場(県庁)には、
〈難病〉の方とその支援・介助の方、20名余も見えていて、
その中のお一人で、
〈難病〉母親と暮らす女性の訴えが、私の(議員たちの)心を揺らした。
以下、私なりの要約です。
「ALS患者の娘です。
レスパイト入院(介護者のやむをえない事情による一時入院)が
ままならないのが現状です。
病院に断られることもありました。
今の母にとって、私の代わりはいません。
毎日、深夜1時……そのあとも、何度も起きねばなりません。
片道1時間の病院に、深夜に走ることもたびたびです。
(母との)意思疎通を図るための
文字盤を使っての会話ができる病院は、
ごく限られています。
意思があるのに、意思表示ができない。
その機会が用意されていない、そんな社会を変えてください!
家族がいないと生きていけない、そんな社会を変えてください!
〈難病〉であっても、
自分で、自分の生き方を選べる社会をつくってください!」
声を震わせた娘さんの、この訴えは、
私に(議員たちに)突き刺さった。






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